realite de la vie de l'enfant diabetique

Il est important de rappeler de toutes façons les termes de la loi concernant l'AEEH :La dernière loi de référence est celle de janvier 2005 pour les enfants handicapés. Et le premier point est bien entendu l'acceptation du terme pour son enfant. Cet adjectif qui peut sembler anodin pour un individu lambda, est souvent douloureux, dérangeant, perturbant ou surprenant pour les parents concernés. Mais c'est seulement si la famille a accepté ce qualificatif qu'elle peut soumettre son dossier à la Commission des Droits et de l'Autonomie. Cette C.D.A. opère dans des structures appelées Maison Départementale des Personnes Handicapées (ex C.D.E.S.). Ces maisons existent dans tous les départements depuis le 1er janvier 2005.La C.D.A. base ses décisions sur la détermination du taux d'incapacité de l'enfant. Pour bénéficier d'une allocation, il faut que le handicap soit supérieur à 50%. Le nom de cette allocation est l'Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé. Elle est indépendante des ressources et attribuée dès que le degré d'incapacité dépasse 50%... et justement en application de barèmes antérieurs à 2005 , la C.D.A. va souvent utiliser le fait que le diabète est équilibré pour justifier la non-attribution de l'allocation.Il existe des compléments à cette allocation qui permettent de compenser les conséquences du diabète sur la vie quotidienne et ouvrent un «Droit à Compensation». Cependant, il faut pouvoir apporter des «preuves» de cette nécessité :- être dans l'obligation d'embaucher quelqu'un au moins sept heures par semaine ou avoir dû diminuer son temps de travail de la même valeur- avoir eu des frais liés à la maladie (chiffres disponibles auprès de la MDPH).Quand il y a un refus de la part de la C.D.A., il ne faut pas hésiter à faire un recours en notifiant (à nouveau, si cela a déjà été fait) les conséquences du diabète sur la vie au quotidien et, pourquoi pas, joindre une lettre de l'enfant lui-même dans laquelle il exprime son ressenti par rapport à la maladie. L'idée est de justifier la demande de l'application du «Droit à Compensation » qui existe dans la loi de 2005. Ce droit est déjà appliqué pour les adultes.Vous pouvez aller voir le site des Gillard "il nous pompe ce diabète", il y a tout un dossier sur leur parcours pour obtenir l'AES et un modèle de lettre pour justifier votre demande :. http://fam.gillard.free.fr/Documents/aes.pdf Il existe aussi d'autres allocations :- L'Allocation Journalière de Présence Parentale (ex A.P.P.) est attribuée par la C.A.F., donc indépendante de l'A.E.E.H. et elles sont cumulables. Pour pouvoir en bénéficier, il faut aller voir le médecin qui établit une estimation de la disponibilité du parent pour l'enfant diabétique (qui doit équivaloir à 200-300 jours de travail par an ...les chiffres différaient selon les intervenants). Cette allocation court sur trois ans maximum. Elle équivaut à un «crédit temps» : la C.A.F. fournit un papier que doit signer l'employeur du parent pour attester que cette «disponibilité» est réelle et qu `elle occasionne une perte de salaire. Il faudrait donc penser, au moment de la rédaction du P.A.I., à stipuler que le parent doit accompagner l'enfant pour les sorties. L'allocation apparaît alors comme une compensation pour perte de salaire.Mais bonne nouvelle : il faut savoir que l'A.E.E.H. va changer au 1er janvier 2008 : elle ne devrait plus être soumise au taux d'incapacité ; mais seulement prendre en compte ce «Droit à Compensation».Michelle Huillet Témoignages : J'ai lontemps refusé de demander de l'aide (financière) à la CAF ou autre... Mais aujourd'hui, un peu par obligation, j'ai fait un dossier d'AES, ça je crois que tout le monde connait, étant toujours au chômage, et pas prête de retourner bosser étant donner les sautes d'humeur du diabète, j'ai fait une demande d'APP. Il s'agit de l'allocation de présence parentale (environ 860 euros par mois). On y a droit un an et je crois qu'on doit faire revalider la demande tous les 3 ou 4 mois et le retourner à cette même CAF. Le dossier se retire à la CAF,il doit être rempli par le diabéto.IL faut que l'âge de l'enfant justifie une grande dispo de notre part; l'acceptation dépend aussi de chaque pathologie (diabète vraiment instable).Pour bénéficier de cette allocation, il faut ou cesser son activité (ou la réduire) ou être en chomage indemnisé.Dernier conseil la CAF COMMENCE LES PAIEMENTS LE MOIS SUIVANT LA DEMANDE SOYEZ VIGILANTS POUR NE PAS PERDRE UN MOIS. Je suis la maman d'une petite fille diabétique de 9 ans et demi et je perçois 150.00 euro de la CAF, ils ont mis six mois à prendre une décision. Mais j'ai perçu le retard. Je n'ai pas arrêté de travaillercar je suis seule pour élever mes enfants et j'ai quand même bénéficié de l'AES pour Emilie car elle a un diabète instable et demande une prise en charge psychologie importante et le placement en école privée. Il faut quand même faire une demande auprès de la caf même si on ne s'arrête pas de travailler.Voulant assurer un repas équilibré le midi, nous conservons notre nourrice pour le midi et l'après-midi et ce pour l'année scolaire complète.Nous tenterons de redemander l'AES mais sans certitude de l'obtenir.Pascale et Eric Bonjour, pour compléter les infos déjà données (merci aux mamans qui ont répondues), vous pouvez aussi télécharger et imprimer la demande d'AEEH sur le site de la CAF.http://www.caf.fr/formulaires/N'hésitez-pas à en faire la demande, et même celle de présence parentale car elles sont cumulables. Par contre je vous conseille de rajouter au dossier que vous enverrez une lettre de votre part en détaillant bien tous les soucis que vous rencontrez au quotidien( les hypers et les hypos que vous devrez chiffrer, les malaises plus sévères, les difficultés à gérer les petites maladies de cet âge, les problèmes avec la garde de l'enfant à l'école, cantine garderie du matin ou du soir, les pipis au lit, les problèmes d'autonomie ou de comportement...etc...). Et vos soins quotidiens qui relèvent de soins infirmiers alors que vous ne l'êtes pas... l'impossibilité à cause de tout cela de continuer à travailler.Et surtout dites bien à votre médecin d'insister sur le certificat médical sur le jeune âge de l'enfant et votre présence et disponibité obligatoire au cas où l'école vous appellerez.