NOTRE PROPRE EXPERIENCE

Notre propre expérience : Je me souviens, la première fois que nous avons entendu parler d'un enfant sous pompe, c'était à Gouville en 1998, lors d'un séjour AJD. Sur la trentaine d'enfants présents, un seul était équipé de cette machine. Il était très jeune et je ne me rappelle pas avoir jamais abordé la question ni avec ses parents, ni avec les médecins. C'était un sujet tabou : on n'en parlait pas. Un peu comme si le fait de placer un enfant sous pompe signifiait l'incapacité de ses parents à gérer le diabète !Au cours des 5 années qui ont suivi, j'ai très peu entendu parler de ce type de traitement, jamais rencontré de parents vivant cette expérience, et le diabétologue m'avait clairement dit que cela ne concernait pas mon fils puisque les résultats de ses hémoglobines glyquées étaient satisfaisants. Par la suite j'ai rencontré plusieurs familles ayant accepté que leur enfant soit ainsi équipé et elles sont manifestement enthousiastes : les H.G sont excellentes mais surtout, finies les hypo et les nuits sans sommeil, finie aussi l'obsession des horaires, finies les disputes incessantes pendant les repas pour que le petit diabétique finisse son assiette de féculents (ou accepte de ne pas se resservir !).Mais de façon tout à fait irrationnelle , il m'est impossible d'imaginer mon fils relié 24H/24H à une machine si petite soit-elle !Par acquis de conscience, j'en parle tout de même à Pierre, je lui explique son fonctionnement, ses avantages et ses inconvénients... j'insiste même un peu plus sur ces derniers ! Et à ma grande surprise il est emballé à l'idée d'être équipé de cette machine et de mettre fin aux injections.Quelques mois plus tard a lieu une grande manifestation organisée par l'AJD. J'y vais seule. La journée commence par une conférence sur la pompe à insuline. Je suis bien documentée, je pense que je n'ai plus rien à apprendre sur le sujet... mais je découvre que ce traitement est maintenant entièrement remboursée par la SS, qu'il n'est plus réservé aux personnes dont le diabète est déséquilibré, mais à tout enfant qui en fait la demande ! Le corps médical a noté un changement radical : la pompe autrefois imposée par le médecin pour maîtriser un diabète difficile parce qu'il n'y avait pas d'autre alternative, est aujourd'hui réclamée par les enfants pour le confort que cela apporte dans la gestion de la vie quotidienne!Après la conférence je me dirige vers les stands des laboratoires qui présentent leur matériel (lecteur de glycémie, stylo-injecteur, pompes à insuline) et répondent aux questions du public. Je dois bien admettre que cet appareil est vraiment bien petit. Le fil qui le relie au cathéter est fin et souple. L'aiguille qui permet de le mettre en place sous la peau est, elle aussi, d'une finesse incroyable... et se retire apès la mise en place du cathéter. Alarme en cas de problème (cathéter bouché, piles faibles...), système de contrôle sur les doses administrées au cours de la journée...L'après-midi j'assiste à un atelier de discussion. Autour de la diabétologue le cercle se forme, mêlant parents venus pour s'informer et parents dont les enfants sont équipés d'une pompe. Certains ont vécu un véritable enfer : hypoglycémies nocturnes à répétition, HG très élevées, glycémies très fréquentes ( jusqu'à 15 par jour !) Tous sont unanimes : leur vie est transformée ! Comme à Gouville la conversation s'engage aussitôt... Chacun y va de son anecdote. Lorsque quelqu'un s'inquiète de la solidité du matériel :- Le premier jour, en quittant l'hôpital, la pompe s'est détachée de la ceinture et ma fille courait dans le couloir en la traînant derrière elle ! - Moi j'ai vu mon fils faire du vélo en traînant la sienne sur le chemin... Je jette un bref coup d'œil à la diabétologue, elle continue de sourire, elle connaît ces anecdotes et ne semble pas s'en offusquer...Un papa s'inquiète :- Moi j'ai peur que cela donne l'occasion à l'enfant de manger des sucreries en cachette... - Au contraire il n'aura plus besoin de se cacher ! Un bolus supplémentaire et l'apport de sucre est effacé. Cela semble si simple. Magique. Je suis abasourdie. Ma décision est prise : nous allons en faire la demande pour Pierre. Pierre est équipé d'une pompe à insuline depuis maintenant deux ans et NOTRE VIE EST TRANSFORMEE ! Plus aucun problème d'hypoglycémie sévère... des hyperglycémies beaucoup moins nombreuses et corrigées très facilement par un « bolus » d'insuline.Il a fallut tout réapprendre, perdre les « mauvaises habitudes » acquises au fil des ans... Il ne faut plus le réveiller pour faire sa première injection : il peut faire la grasse matinée.Fini les horaires militaires pour les repas : on mange quand on a faim ... ou quand c'est prêt ! Et plus de bagarre à table : Pierre peut enfin manger ce qu'il veut.Nous pouvons aller au cinéma (et manger du pop corn) ou dîner chez des amis sans que cela ne devienne un véritable parcours du combattant !Mes rapports avec le milieu hospitalier se sont miraculeusement détendus au fur et à mesure que mon angoisse s'apaisait...Bien sûr Pierre reste toujours diabétique. La pompe n'a pas fait disparaître la maladie mais elle nous permet de la « gérer ». Enfin ! Et les nouveaux problèmes que nous découvrons au fil des jours (le cathéter est bouché, coudé ou arraché... nous avons oublié de changer les piles ou de remplir le réservoir... ou de faire un bolus après le repas !) ne sont rien en comparaison de ce que nous avons vécu jusqu'à aujourd'hui.Et comme si ce confort de vie retrouvé ne suffisait pas, les résultats de sa dernière hémoglobine glycquée : 6.7 sont là pour le confirmer, nous avons fait le bon choix !