LES CLUBS DE FAMILLES

Le but principal de ces associations est de permettre aux familles d'enfants malades de se rencontrer, d'échanger leurs expériences, de se sentir moins isolées. Elles organisent des activités sportives : roller, quad, plongée sous-marine... des pique-nique à la campagne ou des repas dansants en ville afin que chacun, à un moment ou à un autre, ressente l'envie de connaître le groupe et tâche d'y trouver sa place en fonction de l'âge de son enfant ou du lieu géographique où vivent les familles, les contacts se créent, le dialogue se noue, on échange des numéros de téléphone. Le but est atteint : donner l'occasion de parler de son angoisse, mais aussi parfois trouver quelqu'un qui puisse vous proposer de garder votre enfant en cas d'absence car ce n'est pas facile de tomber sur la baby-sitter en qui on puisse avoir toute confiance et qui nous permette de passer quelques heures hors de la maison l'esprit tout à fait tranquille. Et le plus souvent parents et amis trouvent toujours un bon prétexte pour échapper à ce qu'ils considèrent comme une trop lourde responsabilité...Aussi l'association a-t-elle pour second but de vaincre les craintes du grand public, souvent mal informé sur cette maladie qu'il confond avec le diabète de type II, affection qui touche essentiellement les personnes âgées, et qui souvent diagnostiqué très tardivement encore aujourd'hui entraîne avec elle toute une cohorte de séquelles très graves.Il nous faut informer en priorité les personnes susceptibles de prendre en charge nos enfants : le corps enseignant, les animateurs de club sportifs... car chaque parent a connu la terrible expérience de voir son enfant exclu d'une classe verte ou d'un déplacement sportif. Certains établissements scolaires exercent un véritable chantage sur les parents : ceux-ci doivent accompagner leur enfant pendant le séjour en classe verte, ou il ne pourra pas y participer ! D'autres sont plus intransigeants encore : l'enfant diabétique ne participera pas au séjour, l'instituteur ou le directeur refusant catégoriquement sa présence même lorsque les parents proposent d'accompagner la classe.Pourtant dans la plupart des cas l'enfant sait faire ses injections et ses contrôles glycémiques seul et n'a besoin de l'intervention des adultes que pour le rappel à l'ordre des horaires.[/c] Le plus souvent une infirmière sur place peut assurer le suivi médical... rien n'y fait ! Les responsables mal informés ou trop timorés, paranoïaques même parfois deviennent totalement sourds lorsque l'on tente de leur faire entendre raison. Une hypoglycémie ou une hyperglycémie sont sans réel danger immédiat : un morceau de sucre ou un supplément d'insuline, voir quelques heures d'hospitalisation dans les cas les plus graves et le problème est résolu sans que jamais la vie de l'enfant soit en danger. Parfois le même problème se pose lors de déplacement avec les clubs de sport : tous les enfants sont accueillis dans les familles de l'équipe adverse... seul l'enfant diabétique devra être accompagné d'un de ses parents et dormir à l'hôtel ! Cela est beaucoup plus difficile à accepter que de devoir se priver de sucreries.Le corps médical se bat contre ces exclusions totalement injustifiées. Il souhaite avant tout que l'enfant apprenne à vivre son diabète en toutes circonstances. Que le traitement s'adapte à la vie de l'enfant et non le contraire ! Il faut baisser les doses d'insuline, multiplier les contrôles de glycémies (4 à 5 par jour) pour éviter tout risque d'hypoglycémies... et l'enfant peut participer à toutes les activités du groupe, partager les mêmes repas. La seule différence reste les injections d'insuline à faire matin et soir. Loin de l'exclure des autres enfants ces pratiques (piqûres, glycémies à répétition) qui apparaissent souvent comme « barbares » aux adultes, sont source d'admiration , parfois même d'envie chez les copains : les stylos injecteur aux couleurs vives, les lecteurs de glycémie, proches cousins des « game-boy », c'est tout un univers inconnu et mystérieux qui peut faire de l'enfant diabétique le centre d'intérêt si les adultes ne viennent pas menacer ce fragile équilibre avec leurs angoisses stériles...