LE COUPLE

Vivre avec un enfant malade, cela peut mobiliser une partie importante de son énergie. Il faut contrôler les symptômes, prévenir les problèmes, gérer les crises, tenir compte des régimes alimentaires, et mettre de l'énergie à faire face au risque d'isolement.Face à ce défi, certaines personnes réagiront en fuyant, d'autres s'impliqueront à des degrés divers auprès du malade. Quelques suggestions :Encouragez l'adhésion au traitement. Le traitement est souvent complexe. Plus il fait intrusion dans la vie du patient, plus il dure lontemps, plus l'adhésion au traitement sera problématique. L'entourage se retrouvent souvent avec une partie du fardeau,devoir motiver le malade, de lui rappeler1) l'existence du problème2) l'importance du problème,3) l'existence de solutions 4) la capacité qu'il a de contribuer à son propre bien-être.Faites de votre mieux mais ne vous demandez pas l'impossible.Donnez-vous d'abord un rôle réaliste. Vous ne pouvez pas avoir un contrôle absolu sur le comportement de l'enfant et il lui revient éventuellement la responsabilité (suivant son âge) de faire les choix qui augmentent les chances qu'il puisse mener une vie agréable. Vous ne pouvez que faire votre effort, pas le sien.Rappelez-vous que vous n'êtes pas responsable des choses sur lesquelles vous n'avez pas de contrôle. Vous n'avez donc pas à vous en sentir coupable. Vous pouvez faire tout ce qu'il est humainement possible de vous demander et ne pas réussir pleinement à influencer le comportement du malade. Ce n'est pas nécessairement parce que vous n'avez pas fait ce qu'il fallait faire. Rappelez-vous que vous avez fait de votre mieux, avec vos ressources et vos connaissances, dans le contexte de votre vie. Personne ne peut vous demander plus. Vous pouvez être fier de vos efforts, même s'ils n'amènent pas les résultats que vous auriez souhaités.Concentrez-vous sur ce qui est possible plutôt que de courir après l'idéal. Renoncez à vos désirs inaccesssibles d'être un modèle de générosité, de considération, de dignité, de courage et d'oubli de soi, renoncez à votre désir d'être la mère parfaiteN'exigez pas de vous de trouver une solution rapide à tous les problèmes. Renoncez à vos exigences de tout savoir, tout comprendre et tout prévoir. C'est impossible. Contentez-vous d'être un être humain qui fait de son mieux pour en aider un autre.Acceptez l'aide des gens de votre entourage. Facilitez lui l'accès à l'information sur la maladie et le traitement (associations, internet...) Mettez-le en contact avec des malades plus expérimentées. Allez chercher de l'information de qualité pour vous-mêmes et pour votre enfant.Adoptez une approche exempte de jugement et tolérante. Il est très important de pouvoir exprimer clairement et directement vos sentiments négatifs et votre point de vue plutôt que de les déguiser en accusations et en jugements absolus.Prenez toutefois soin de le faire en parlant de vous-mêmes et non en jugeant le malade. Si vous lui dites: "Tu n'arrêtes pas de tricher. Tu es vraiment un imbécile sans volonté!", il va se sentir accusé, blessé et se défendre, peut-être même exprimer son indépendance en trichant encore plus. Vous aurez sans doute plus de chance d'être écouté si vous dites plutôt "Je me sens mal à l'aise quand tu manges sans te préoccuper de ton régime. J'ai peur que ta santé en souffre. Je deviens tendu lorsque j'imagine que tu pourrais devenir plus malade et que je pourrais te perdre."Si vous avez un sentiment négatif à exprimer, faites-le donc en parlant de ce que vous vivez, de vos sentiments, et de la situation précise qui est reliée à ce sentiment.Apprenez à dire NONLes mères se sentent souvent à la merci de leur enfant, incapables de lui opposer un refus même s'il s'agit de demandes exagérées. Les besoins et les désirs de l'enfant entrent souvent en conflit avec ceux du soignant. Ce dernier est un être humain à part entière, avec ses droits et ses besoins, ,il peut être attentif à ce qu'exprime l'enfant et en tenir compte sans devenir servile et soumis. Le maintien de son estime de lui-même et de la qualité de la relation avec le malade en dépend. Il n'y a pas de limite à la tyranie que peut devenir le rôle de soignant si vous renoncez à votre capacité d'adopter un regard critique sur ce que vous avez à faire.Vous pouvez entre autre refuser ce que vous considérez comme nuisible pour la santé du malade, tels qu'acheter ou préparer certains aliments qu'il doit éviter.Parlez de vos désirs et de vos souhaits.Il est certainement plus constructif de dire ce que vous souhaiteriez pour l'avenir que de simplement vous plaindre de ce qui est arrivé dans le passé. En général, le fait de manifester ses désirs sous forme de suggestions rend plus facile de discuter vraiment du problème plutôt que de se quereller sans entrevoir de solutions.Rappelons toutefois qu'il ne s'agit pas de magie. Nous avons le droit de demander à quelqu'un de changer de comportement et l'autre a le droit de refuser de le faire. Rappelez-vous qu'il est le premier juge de ses comportements, de ses idées et de ses émotions, tout comme vous l'êtes des vôtres.Votre but n'est pas seulement de combattre la maladie. C'est aussi que vous ayez une vie aussi satisfaisante que possible l'un comme l'autre.Établissez des priorités. Reprenez contact avec le sens de ce que vous vivez. Renoncez à rendre le malade complètement et définitivement heureux. C'est impossible. Tout comme avant d'être malade, il aura à affronter des frustrations et des insatisfactions. Ses besoins ne peuvent pas être comblés instantanément.Vous pouvez faire de votre mieux pour l'encourager à adhérer au traitement et à prendre soin de lui-même. Aidez-le à avoir des attentes réalistes et à être prêt à persévérer même si les résultats obtenus ne sont pas aussi satisfaisants qu'il le souhaiterait. Mettez l'accent sur l'importance de persévérer dans ses efforts. Il s'agit plus d'un marathon que d'un sprint. Il importe qu'il trouve une façon de poursuivre les efforts à long terme.Aidez votre enfant à réfléchir aux problèmes plutôt que d'agir impulsivement. Prenez une distance émotionnelle des problèmes. Regardez-les de plus loin. Comparez-vous à d'autres personnes dans la même situation.Donnez-vous la permission de penser par vous-même. Vous n'êtes pas obligé d'être toujours en accord avec le malade. Servez d'exemple sous certains aspects.Vous pouvez choisir de lui donnez l'exemple en adoptant vous-même un régime de vie équilibré et un régime alimentaire sain. N'allez toutefois pas jusqu'à vous obliger à suivre un régime aussi sévère que le sien. Vous êtes deux personnes différentes. Vous avez le droit à votre propre vie.Remarquez ses succèsEncouragez-le en soulignant ses succès. Parlez-lui occasionnellement (pas nécessairement à chaque repas) que vous appréciez les efforts qu'il fait et que vous appréciez le fait que cela augmente les chances d'avoir une longue vie agréable.Favoriser le développement de son sentiment de responsabilité.Le plus tôt possible laissez le responsable de la gestion de sa vie en lui expliquant clairement les conséquences de certains choix. Vous ne pouvez que faire votre partie. Laissez-lui la responsabilité de faire la sienne. En cas de problèmes, recherchez sa collaboration pour trouver ce qui pourrait aider à ce que cela se passe mieux la prochaine fois.Apprenez à prendre soin de vous.Intéressez-vous à vous-même. Soyez attentif à vos besoins. Traitez-vous comme vous traiteriez un ami. Réservez-vous régulierement du temps pour le repos et les loisirs. Apprenez à reconnaître vos signaux d'alarme. Respectez vos limites. Lorsque vous considérez avoir fait ce que vous pouviez faire, donnez-vous la permission de détourner votre attention de la maladie. Intéressez-vous à autre chose. Donnez-vous la permission de vous retirer de l'environnement ou des contacts avec certaines personnes lorsque vous en ressentez le besoin. Apprenez à vous détendre.Renoncez à toujours contrôler vos sentiments. Vous êtes un être humain. Donnez-vous le droit d'être fatigué, ou malade. Prenez du temps pour vous-mêmes. Evaluez régulièrement votre intérêt, votre disponibilité et votre capacité d'aider. Exprimez vos sentiments à un confident. Cela vous aidera à mieux comprendre ce qui se passe en vous.Identifiez les situations stressantes (visite à l'hôpital, rendez-vous avec le corps enseignant...)Sachez quand et où vous êtes le plus susceptible d'avoir à fournir un effort et quand vous êtes le plus susceptible de ne pas être à votre meilleur. Source : http://www.psychologue.levillage.org/Demandez alors l'aide de l'entourage : l'idéale serait de pouvoir vous reposer sur votre conjoint.Car il est un probléme dont on parle peu, c'est la tension qui nait au sein d'un couple dont un enfant est atteint d'une maladie chronique. L'ambiance tendue à la maison est malheureusement le lot commun à beaucoup de familles ayant un enfant malade...Je fais partie d'une association de parents d'enfants diabétiques et je vois certains couples qui sont au bord de la rupture.Lorsqu'il rentre du travail le papa ne comprend ni l'angoisse de la maman ni le comportement de son enfant.... il a du mal a trouvé sa place... et parfois il s'en va. La vie de couple dans l'accompagnement d'un enfant malade en parle -t-on ? Que devient la vie sexuelle? Comment trouver l'envie, le désir de l'autre quand le cœur est envahie par la peur de l'avenir, la crainte permanente de l'hypo, l'angoisse lorsque l'enfant grandit et commence à prendre son autonomie...Souvent la maman ne désire qu'une épaule, que des bras où se réfugier. Ne plus bouger, ne plus penser. Pas la force de recevoir des caresses et encore moins d'en donner.Comment peut on imaginer qu'un couple puisse tenir sur des années sans rapports sexuels ou sur un manque de plaisir, d'envie ? Combien sont ils ceux qui se sont séparés après une longue route de souffrance...J'attends vos témoignages sur votre propre expérience et sur les éventuelles solutions que vous avez trouvées...